第6回乳がん患者会グループトークまとめ

第6回 乳がん患者会 2023.3.4(土)
グループトークまとめ

●抗がん剤・抗がん剤後遺症グループ①
・患者背景:手術・抗がん剤の治療を終え、放射線・維持療法・ホルモン治療されている方、術前・術後抗がん剤治療中の方
・抗がん剤の副作用について
〇味覚障害
味を感じなくて、食べる気がしない⇒プリンやゼリーなど食べれるものを見つける
料理が作れないことが情けないと感じてしまう⇒副作用が比較的まだ良い時に、作り置きしておく⇒レトルト調味料など味が決まっているものを使う
コロナで味覚障害になったときは、抗がん剤による経験があったので、対応できた
治療が終わると、戻ってくる
〇爪甲剥離
ドセタキセルによって、爪が浮いてくる、剥がれる
指先が腫れて、爆ぜる
抗がん剤治療後も後遺症が残っている
皮膚科での対応も難しく、なかなか治りづらい
〇脱毛
一気に抜け始めて、精神的衝撃が大きい
抜け毛の掃除が大変⇒思い切ってスキンヘッドにした(初めての姿にショックが大きいが、掃除がとても楽になった)
まつ毛、眉毛、鼻毛も抜けるので、涙や鼻血が止まらない
〇ジーラスタ皮下注
熱がでたり、骨をすり合わせているような痛みがあってつらい
抗がん剤を投与して、身体が動かない状態での通院は大変だった
〇末梢神経障害
指先の感覚がない、足裏に綿がついている感覚、砂に足を突っ込んでいる状態で歩いているような感覚
抗がん剤治療後も症状が残っている方が多い
・術後は痛みやつっぱり感から、動かすことが不安で慎重になりがちだが、ストレッチはこまめにしたほうがよい
・副作用の出現は個人差がある
事前に説明を受けた通りの副作用が必ず起こるわけではない
起こった副作用は必ず主治医に報告するようにしていた
抗がん剤治療中は些細なことでも治療日記をつけている
抗がん剤治療が終わったときに、たまに治療日記を見返して、頑張って乗り越えた自分をほめてあげることも大事
抗がん剤による副作用は大変でつらいことが多いが、普通の人はできない経験をしていると自分の強みに変える
同じ抗がん剤治療中の仲間と情報交換・共有することで、不安を解消できることもある

●抗がん剤・抗がん剤後遺症グループ②
・抗がん剤治療のときに手足の痺れがあるので、手袋は支給してもらえたのですが、靴下はどんなものがいいですか?
→普通のもので大丈夫です。あまり締めつけが強いものは避けましょう。
・爪の副作用で、割れるのが痛い。保湿したり、爪切りはやすりでしたりしてます。
→マニキュアでコーティングするのではなく、補強剤を塗ってみてください。
・髪が抜けるので、いつ人が来てもいいように帽子はすぐに被れるようにしています。
・ニット帽だと、楽だし暖かいですが、これからの時期暑くなってきたらどうしましょう?
→帽子に毛がついているものもあるので、試してみてください。
・帽子が被れない冠婚葬祭のとき用に、フルのものを一つ持っておくと良いです。
・痺れが気になります。初めの方は何回も転んだりしました。今は周りのものを持ちながら歩いています。
・便通に苦労しています。
・最初は便秘で酸化マグネシウムをもらったのですが、飲むと下痢になってしまいました。下痢になったら飲むのをやめるんですが、そしたらぷつんと出なくなります。
→飲む量の調節が必要かもしれません。
・下着はどのくらいの時期に用意したらいいですか?さっき、相談してくださいっておっしゃってくださってたので、看護師さんに相談してみます。
・先のことを考えると大変なので、今気になることを先生や看護師さんに聞くようにしています。
・治療中しんどくても、ご飯をつくらないといけません。皆さんはどうしていますか?
・手伝って欲しいけど、旦那も仕事しているので言えません。
→痛いとかの症状があまりないので、声に出さないとわからないのかもしれません。伝えてみてください。
・深く考えないようにしているけど、ふとしたときに不安になります。
→治る、一時だけ、今だけは楽をしようなど、プラスに考えるようにしています。
・肥満だとリスクがあると聞いて心配です。
・コロナが怖くて、買い物以外に外に出られません。
→運動は、家でラジオ体操をしています。
●リンパ浮腫及び手術の後遺症
参加人数 6名
・リンパ浮腫が改善せず入院による圧迫療法の体験談紹介
・蜂窩織炎の体験談
→入院経過は良好だったがその後腕が赤く腫れて蜂窩織炎となる。抗生剤のみで回復
今年から圧着つけるようにしているが、朝忙しくてつけ忘れると悪化。
・リンパ浮腫外来通院の経験談
→シビレにより転倒した事によりにリンパ浮腫を発症。外来通院により楽になった。
・腕の痛み強く上がらない、肩動かし辛い
→手術前にコロナワクチン接種してから調子わるかったが、その後の抗がん剤による血管炎
で腕の曲げ延ばしも辛かった。痛くても頑張って曲げ延ばしを実施したら多少マシになった
・循環器で右腕リンパ浮腫と診断される(乳ガン手術が原因ではない)
→今後乳ガン手術予定、お箸、ペン使いづらい
・リンパ浮腫になった腕でどのくらいの重量物を持って良いのか悩む
→重量物は健側でもつ。患側を酷使すると翌日辛い。
・握力ないのでペットボトルの蓋があけられない
→シリコンラップ等使うと開けやすい
・リンパ浮腫になった事で仕事の内容を変えてもらった。
・周囲の人に助けてもらって仕事継続した等

●フリートーク
・コロナになってから、先生の触診がなくて心配。傷痕が気になるため
・リンパをとったら色々な症状がきつくて、生活が全部変わってしまった。
リハビリは毎日しないと、硬くなってしまうので。
・放射線治療で肺臓炎になってしまったので肺を強くしたい。
→放射線のグループに移動
・術後のハンデと家族との生活(子供との生活)
→具合が悪い時にイライラしてしまう
家事が出来ないときはサポートしてもらいたい
そんな時は家事を放棄したり、食事は生協で頼んでおいたりする
イライラしたら、一人で外に出て歩いてくる。
1人の時間を作ってみるのが大切。

●放射線治療
患者さん同士で話し合うことができた今日、それぞれの経験を分かち合い、互いに一歩先を見て前に進むきっかけとなったのではないでしょうか。
あ:会いたい人に逢い
い:行きたい所にいく
う:歌をうたう、運動する
え:遠慮しない
お:美味しいものを食べる
落ち込んだときには(あいうえお)を思い出してください。

●ホルモン療法
・アリデミックス服用について
→1年後から、手指の関節痛が発現。アリデミックス服用ガイドの冊子付属のDVDを観てストレッチをすると軽減。2、3年経つ頃から日中は気にならなくなる。
→服用して4ヶ月経つが、まだ発現なし。私も痛くなるのかなあ(やや心配気味)
→3年半経ち、膝関節の痛みを感じる時もあるが、さすると治る程度。副作用の件は聞いていたので、特に気にならないほどの痛み。
→起床時に手の関節がこわばる時がある。他の方も何かしら関節の痛みを感じて生活しているのだと思うと自分だけじゃないことにちょっと安心した。
→閉経前のホルモン療法(タモキシフェン?)が辛く、先生に言って薬を変えてもらった。少しマシになった。
・術後、気になる痺れについて
→術後約4年で、今はマシになったが、足の指先の感覚がない時があった。夏でも分厚い靴下を履いていた。(放射線治療あり)
→術後約I年になるが、脇の下から、背中にかけての皮膚感覚が未だに鈍い(放射線治療あり)
→術後約1年になるが、指先が痺れているように感じることが多い(放射線治療あり)
→術後3年半になるが、特に痺れを感じることはない(放射線治療なし)

●トリプルネガティブ
・4年前と違い、今は飲み薬などの治療法がある。
・遺伝性のがんだと、治療法が変わる。と聞いて驚き!
・術後、5年すぎれば再発の心配が低くなる。
・しかし、いつまでも不安は続く。

●家族やお金の話
先日、告知を受け、3月末に手術を控えておられ、スケジュール的にも心境的にも大変であるとの体験談

第6回乳がん患者会