第７回 乳がん患者会 2023.11.11（土）
乳がん患者会（サクラIZU)報告
グループトークまとめ
抗がん剤
・脱毛：抗がん剤終了後、発毛して来て自毛にてお出かけ可能になった。ウイッグよりも帽子の方が使い勝手が良かった。鼻毛、まつげ、眉毛まで抜けた。
・爪症状：時間経過と共に、少しずつ改善
・味覚：何食べても抗がん剤特有の味？同じ味がする。苦味が強くなり、甘いものを食べても苦く感じで、食べられず栄養状態が悪くなる。
・落ちた筋力が戻らない、腕が痛みで上がらない
・しびれ：ゆるくずっと残っている。冷えるとしびれる。痛い。口唇や舌もしびれを感じる。
感覚が分からなくなり、車の運転をやめた。
・目が白くみえる
・リンパを取って＋抗がん剤でリンパ浮腫がでてきた
・手塚医師の講演を聞いて、オーダーメイドの治療を考えてしてくれていると知って嬉しかった。なかなかすべてを理解してから治療に入るのは難しい
・患者会で同じ病気の人と話せることで、普段周囲の人には言えないことが言えて、気持ちを分かってみらえる。
リンパ浮腫
・術後11年後、しびれは消失したが、腕が痛み、浮腫んでいるのが気になってきた。重たい物を持つのが辛い。医療者にはリンパ浮腫は痛みは無いと言われるが、痛みが前兆になるのか？→痛みから発赤が起きたり、ひどくなったこともあるので気になる気持ちが分かる。
・5本指グローブをつける方が良いが、家事時に外してそのままになることも多い。夜間は5本指をつけている。
・乳腺ケア泉州クリニックに通院し、改善してきた。保険が適応できる。弾性着衣の圧力を色々調整してもらったり、1時間くらい巻いたりしてくれる。
・足のむくみも気になる→基本的には手術した手の浮腫みになるので、足については同じ姿勢でいること等が関係しているかも
・自転車のブレーキが握りづらい。しびれがあるため、火傷やケガをしたこともある。服や手袋で左右差のために、サイズを変更したりする。お金を取り出す動作が難しく、レジで財布を預けて出してもらうこともある。電子マネーが便利だけど操作が難しい人もいる
・乳がん患者会で話をすると気が楽になる。夜に1人でずっと考えて寝れなくなる。
・LVA（リンパ管吻合手術）もある。
・リンパ浮腫は発症すると治らない、維持することが目的。体重を減らすことが改善につながる。どのくらいが良いか？→BMI２２くらいが適正体重
・蜂窩織炎になった理由が分からない
・卓球やヨガをしている→翌日に重だるい場合は動きすぎかもしれない。筋肉痛？肩甲骨周囲の運動はおすすめ
・コロナ禍もあったが、今後の予定もたてられるようになってきた。サクラ湯の会を掲示でお知らせしてほしい。
ホルモン療法
ホルモン療法①
・２年前に両側乳がんで、手術、放射線後にホルモン服用。
半年後、副作用（めまい、吐き気）が辛く、先生に相談して薬をかえてもらう。今は、落ち着いてきた。
※閉経後の乳がん
・現在入院中で、病理検査結果待ちだが、多分ホルモン療法に。
もらった手引き書を読んでいると副作用が色々あるみたいなので、心配。
→グループトーク内の方が、それぞれ自分の体調の不調について発言。
閉経前や閉経後でも体調に違いあり。
全6名の内
①めまい3名
②吐き気2名
③更年期症状のようなホットフラッシュ2名
④うつ症状1名
⑤手指関節のこわばり1名
・もうすぐ術後４年目になる。やっと自分の身体との付き合い方、不調も受け入れられる程度になってきた。
ホルモン療法②
・患者背景：現在ホルモン療法中
前治療は、手術のみの方もいれば、手術→放射線治療、抗がん剤治療を受けた患者と様々
・副作用について
〇消化器症状
胸やけ、楽しみな食事が楽しめない
〇関節痛
ばね指
〇ホットフラッシュ
冷え性が悪化した、寝汗がひどい、暑いときに寒い、寒いときに暑い
〇めまい
⇒前治療の影響なのか、加齢によるものか、ホルモンバランスのせいか、更年期症状なのか、原疾患と違う病気なのか、 原因がはっきりしないことが一番つらい
副作用に対して、適切な治療療法がない
あまりにも副作用が強いときは、必ず主治医へ相談し、ホルモン剤を変更してもらう
・ベージニオ 薬価が高い
・再発が常に不安
▽対策として皆さんが実施、心掛けていること
苦しんでるのは自分だけじゃない
散歩などをして、気分転換する
しんどいけど、身体を動かすことが大事(ダイエットにもなる)
検索して不安になるより、共感を得る(自分だけじゃない)
不安なことは、グループＬＩＮＥで共有する、主治医へ相談する(一人で悩まない)
しんどい時は無理せずに、周りに助けてもらう
フリートーク
フリートーク①
・気持ちの浮き沈みがしたりする
・最初は腕や傷をかばって重いもの持たなかったり、動かさなかったけど、今は意識して動かすようにしている
・抗がん剤の副作用などは、聞かないようにしている。不安なったりその通りになってしまいそうだから
・家族として不調など聞いたりしたら、不安を取り除けるように気持ちを切り替えてもらえるようにしている
・気持ちが落ちている時は家族に言って甘えている。親や兄弟にも言えないけど家族には言える
・家族からも患者さんがもっと気持ちを言ってほしい。気を使わないでほしい
・周りの人にも、気を使わないでほしい。
・休薬期間に旅行をいれて楽しい事を考えていた
・やりたい事は先延ばしにせず、したい事好きな事をしている
・温泉も工夫していく、大浴場に行くときは空いてる時間を調べたりしていく
・温泉に行ったら、他の人にびっくりしたと聞いたので、タオルで隠したりしている
・少しずつあきらめなくてよいと思えるようになった
・友達に病気のことを話したら、離れて行ってしまったりしたけど、同病の人に話を聞いてもらって助かっている
・今日できることを一つ一つやっていけばいいと言われてほっとした
・先のことはわからないから、くよくよ考えない、なったらその時考えればいい
・今回も気持ちが落ちて患者会を参加するのをやめようと思っていたけど、やっぱり家族と参加して話せて良かった
・患者会のＬＩＮＥにはいつも助けられている、返事はなかなかできないけど、ちゃんと見てます
・治療が一段落しても、チョットしたことでも病気と関連付けてしまう
フリートーク②
Q.適度な運動を心掛けているが、皆さんどうされていますか？
A.自宅のトランポリンで軽くジャンプ
ウォーキング
Q.再建して背中にも傷あり。肩こりがひどいがどうしたらいいか？接骨院とかは？
A.接骨院は行かない方がいいとのこと。
・今日の医療講演を聞いて、色々納得できた。同じ乳がんのお友達に勉強したことをお話できるので、こういった患者会の集まりはとてもいいと思った。
・術後の傷跡は何年経っても時々痛む。
→季節の変わり目や寒い時に痛む人が多いとのこと。
Q.診察時視触診してもらえるのか？
A.希望すれば診てもらえるので、不安なことがあれば診察時声をかける。
がん相談支援センターの方より
・がんに関する疑問や悩み、治療費などの相談
・がん相談員をはじめ、看護師や薬剤師、栄養士、その他専門の方との相談もできる。
・院外の方でも（通院してなくても）相談できる
・ご自身ががんでなくても身内や友達のがんの相談もできる。
・予約なしでも空いていたら話は聞ける（予約優先）
・センターが留守の場合、総合案内に声をかける。
・電話相談もできる。専用電話にかければ直接つながり、匿名でもいいし主治医に言わないでおくこともできる。
専用電話0725-51-7631
・相談費用は無料
・院内に冊子置いてるそうです。
